Jakość życia osób z malformacją kapilarną znamienia winnej plamy (PWS)

Abstrakt

Cel: Celem niniejszej pracy była analiza i ocena poziomu jakości życia osób z malformacją kapilarną znamienia winnej plamy oraz rozpoznanie problemów psychicznych i społecznych w codziennym funkcjonowaniu z chorobą.
Materiał i metody: W badaniu posłużono się metodą sondażu diagnostycznego, techniką ankiety przy użyciu autorskiego kwestionariusza ankiety. Badaniem objęto grupę 10 osób, kobiet i mężczyzn w wieku od 19 do 56 lat, którą stanowili chorzy ze zdiagnozowaną malformacją kapilarną znamienia winnej plamy (PWS).
Wyniki: Z przeprowadzonego badania wynika, że 9 osób uważa, iż życie z malformacją kapilarną nieco różni się od życia zdrowych ludzi. Aż 6 badanych (nie jest w pełni pogodzona z istniejącym w ich życiu schorzeniem, a 8 osób czuje się „inna” („gorsza”) z powodu obecności znamienia. W opinii 9 osób obecność malformacji ma negatywny wpływ na poczucie pewnosci siebie. U 9 badanych obecność PWS wywołała stany depresyjne. Aż 8 osób deklaruje, że choroba negatywnie wpływa na podejmowane przez nie kontakty towarzyskie. 5 badanych dopatruje się negatywnego wpływu choroby i odmiennego wyglądu na zdobycie stanowiska pracy. Czterech respondentów twierdzi, iż obecność znamienia winnej plamy negatywnie wpływa na ich samoocenę.
Wnioski: Obecność znamienia winnej plamy powoduje problemy w funkcjonowaniu psychicznym i społecznym chorego. W związku z tym, zasadne staje się otoczenie osób z PWS specjalistyczną opieką psychologiczną oraz zastosowanie wczesnej laseroterapii wśród dzieci pozwalające zapobiegać potencjalnym problemom w późniejszym życiu. Należy podejmować działania edukacyjne wśród społeczeństwa, mające na celu przeciwdziałanie marginalizacji i ukształtowanie pozytywnych postaw wobec osób cierpiących z powodu PWS oraz innych znamion mogących znacznie wpływać na wygląd zewnętrzny.